www.avvenire.it 04/02/2013
Dati certi, che permettano di inquadrarne con precisioni le dimensioni, non ci sono. Quel che è certo è che l'incidenza dell'autismo sta aumentando. La letteratura scientifica recente ci dice che l'autismo si manifesta su un bambino ogni 87. Ma le ultime ricerce del Centers for Disease Control and Prevention (Cdc) di Atlanta, uno dei massimi centri sul tema riconosciuto a livello internazionale, portano il rapporto a un caso ogni 50 bambini. «Ma occorre specificare che si tratta di un dato generale sulle diverse forme di autismo – precisa Carlo Hanau dell'Associazione nazionale genitori soggetti autistici (Angsa) - i casi gravi sono uno su mille, vale a dire quelli che hanno bisogno di un’assistenza personale dedicata, uno a uno». In Italia si stima che vi siano 400mila famiglie con al proprio interno una persona con autismo.
È indubbio però che il numero delle persone interessate sia in crescita, un dato che viene attribuito soprattutto alla maggiore formazione dei medici, che rende oggi più facile una diagnosi di autismo rispetto al passato. L'attenzione su questa malattia è cresciuta sempre più, con il passare del tempo. E non solo in ambito medico-scientifico. Ma molta strada resta ancora da fare per promuovere la conoscenza di questa malattia e la solidarietà verso le persone che ne sono colpite. Per la sesta edizione della Giornata mondiale per la consapevolezza dell'autismo che si celebra oggi lo slogan scelto è «Autismo, più frequente di quanto non si pensi».
Non esiste una cura per l'autismo, ma da un anno l'Istituto superiore di sanità (Iss) ha pubblicato le “Linee guida per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” in cui vengono indicati come efficaci solo una serie di interventi. Bocciati i farmaci antidepressivi (così come viene suggerita grande cautela per le terapie farmacologiche), vengono fortemente raccomandati gli interventi mediati dai genitori, che imparano da professionisti ad applicare nella quotidianità delle modalità di comunicazione adatti ai figli. Ad esempio il metodo Aba, l'analisi comportamentale applicata.
“Parent training” per gestire l'auto-mutuo aiuto
L'autismo è una malattia che mette a dura prova le famiglie. Genitori e fratelli che troppo spesso si trovano a gestire in solitudine e senza supporti adeguati gli innumerevoli problemi che comporta la presenza di un bambino autistico. Un valido aiuto è dato dai gruppi di auto-mutuo aiuto. «Hanno una funzione molto importante nel campo dell’autismo - spiega Carlo Hanau -. Innanzitutto diminuiscono il rischio che la famiglia tutta diventi “autistica”, chiusa sempre in più in se stessa, migliorano quindi la qualità di vita di tutto il nucleo familiare».
Ma, prima di avviare un gruppo, occorre dare competenze ai genitori e agli insegnanti che vi partecipano. Per questo ci sono i “parent training”, percorsi di passaggio di competenze necessari perché poi un gruppo di mutuo aiuto cammini da solo e sia efficace a rispondere alle aspettative.
Quale sia la funzione del gruppo nell’aiutare le famiglie e i singoli genitori ad affrontare i disturbi dell’autismo lo racconta, tra le altre, l’esperienza di Bologna. Il gruppo di auto-mutuo aiuto è nato cinque anni fa per volontà della dottoressa Marilisa Martelli, allora responsabile del team autismo dell'Asl di Bologna. Forte dell’assunto dell'Organizzazione mondiale della sanità che aveva dimostrato che questi gruppi hanno una documentata efficacia sul benessere di chi vi partecipa, ha iniziato l'azione in collaborazione con Angsa, mettendo a disposizione una educatrice dell'Asl che è stata presente nel gruppo fino a quando si è ritenuto che il gruppo poteva andare avanti da solo. «Il gruppo è molto aperto, a volte ci sono 20 persone a volte 4 o 5 – ci dicono i familiari -. Ci sono spesso insegnanti ed educatori delle cooperative».